"Non restiamo soli davanti alla Sclerosi Multipla" Intervista alla gualdese d'adozione Barbara Bruno

- di Luca Fazi - E’ ovvio, il confronto con le persone ci arricchisce ma è altrettanto palese che alcuni individui siano più illuminanti di altri, capaci di trasmettere messaggi forti quanto preziosi. Beh, se di luce stiamo parlano potrei tranquillamente indicare Barbara Bruno, la donna intervistata in questo spazio, come un faro in mezzo ad un tenebroso mare in tempesta. Riferimento scontato? Può darsi, eppure rende perfettamente l’idea di ciò che ho avvertito nel corso della nostra chiacchierata. Barbara è nata in autostrada, come ama definirsi: venuta al mondo a Torino ma continuamente in viaggio verso Gualdo Tadino (la madre è originaria della cittadina umbra) dove è residente da più di venticinque anni. In questa realtà si è sposata mentre ha lavorato per tantissimo tempo in un’agenzia di viaggi delle Marche ( a Fabriano). Si è calata a pieno nella tradizione gualdese tanto da ricoprire degli incarichi all’interno dei Giochi de le Porte (rievocazione storica medievale), sia come segretario dell’Ente che attivista all’interno di Porta San Donato dando una mano in taverna e dove più serviva. La sua vita però cambia quando scopre di essere affetta da sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa sulla quale c’è ancora tanto da fare e soprattutto da scoprire. Piangersi addosso? Farsi sommergere dai pensieri negativi? Nulla di tutto questo, al contrario Barbara decide di affrontare il quotidiano nello stesso modo che conosce ed ha adottato da quando è nata: con il sorriso. Nel suo vocabolario il termine scoramento non è contemplato e decide non solo di farsi del bene guardando le cose in chiave positiva ma inizia pure a rimboccarsi le maniche cercando in tutti i modi di aiutare chi vive ordinariamente il suo stesso problema. Appoggia un gruppo di auto mutuo aiuto (chiamato “Tiramisù”), ascolta al telefono chi necessita di consigli a riguardo e non fa mai sentire sole le persone che hanno momenti di difficoltà; in fondo, come mi ripete spesso, “insieme è più semplice affrontare le ostilità”…ora potete comprendermi quando dico che Barbara irradia energia positiva, colorando anche le situazione più grigie. Spazio allora alle domande e buona lettura!

Quando hai scoperto di essere malata di sclerosi multipla?

“Tutto è iniziato intorno al 1992 quando sentii completamente bloccata la guancia sinistra. Andai a farmi controllare anche attraverso una visita neurologica ma il tutto venne minimizzato come emiparesi facciale causata da un banalissimo colpo d’aria fredda. L’anno successivo però si manifestarono nuovamente quegli strani sintomi ed ebbi una forte dissociazione delle pupille. Restai diversi giorni a letto e poi arrivò l’esito dei vari accertamenti: sclerosi multipla!”.

Come hai reagito alla diagnosi? Sei entrata nel panico?

“Tutt’altro, temevo fosse un tumore e mi sono tranquillizzata (anche da questi particolari si evince la grande forza d’animo della persona che ho davanti, ndr). Ovviamente non è stata una carezza ma mi son detta che potevo o crollare oppure prendere di petto la vicenda dando il massimo a disposizione… e la prima opzione non mi suonava affatto bene".

La tua famiglia ti è stata accanto?

“Considera che mi sono sposata sapendo già di avere la sclerosi e mio marito mi ha sempre trattata come auspicavo, ovvero non facendomi sentire in continuazione una malata, anzi l’esatto contrario. Chiaramente non tutto è stato sempre rose e fiori, non siamo mica la famiglia del Mulino Bianco ma alla fin dei conti chi lo è ?”.

Barbara e suo marito

La malattia come ti ha cambiata? Ci sono degli aspetti che si sono modificati?

“Risponderti così su due piedi non è semplicissimo però istintivamente ti direi il modo di osservare le cose semplici, la quotidianità…ecco, questo è cambiato! Mi capita di guardare il cielo e leggerci dietro un mondo oppure restare fissata davanti ad un arcobaleno e fare dei giri mentali impressionanti. Un prato, i profumi che escono dalle case o magari un aereo che passa in lontananza sono diventati tutti degli ottimi spunti di riflessione. Sai quando si dice che le piccole cose sono quelle più importanti? Ecco, ho capito finalmente che non è una banalità…solo che prima non me ne accorgevo".

Ci sono degli atteggiamenti che ti infastidiscono?

“Escludendo la maleducazione in generale, ma quella non la digerisco a prescindere con o senza sclerosi, direi di no. Se qualcuno vuole aiutarmi a portare un peso che tecnicamente posso sopportare oppure facilitarmi in qualche situazione, un po’ mi dispiace ma non rimango infastidita dalla persona piuttosto l’avverto come un’occasione persa. Mi togli la possibilità di crescere, di fare e per chi ha il mio problema è invece importantissimo non arenarsi mai. Cercare sempre degli stimoli e trovare la giusta soddisfazione nello svolgere una determinata faccenda".

Segui delle diete particolari? Hai trovato dei miglioramenti?

“Diciamo che ho collegato l’utile al dilettevole; non ho mai amato mangiare gli animali e sono diventata vegetariana con la “scusa” della sclerosi. Niente carne (specialmente quella rossa, ndr), alimenti solo biologici ed oli non raffinati. Miglioramenti? Sono più di venticinque anni che vivo con questa malattia e mi ritengo fortunata per non essere finita ancora in sedia a rotelle; magari un caso ma credo che la corretta alimentazione mi abbia favorito notevolmente il rallentamento della sclerosi".

Ti sei mai chiesta perché sia successo a te?

“E perché non a me? Non voglio entrare in sfere troppo teologiche ma credo che ognuno abbia il dovere, prima di tutto, di trarre il meglio per se stesso, spingendosi più in avanti possibile…mostrandosi forte davanti agli inconvenienti. Poi ti ripeto, nonostante tutto sono fortunata e la mia amica Scleri (così chiama la sclerosi multipla, ndr) dovrà darsi da fare perché io non ho intenzione di mollare facilmente".

Fai parte di un’associazione collegata al discorso, vero?

“Negli anni ho fatto parte di diverse iniziative inerenti alla sclerosi ed ora sono all’interno di un gruppo auto mutuo aiuto, chiamato Tiramisù. Svolgo il ruolo di facilitatore ed organizziamo incontri ogni 15 giorni. Ci riuniamo all’ospedale di Branca dove abbiamo ottenuto una saletta tutta per noi. Lo scopo è quello di confrontarci, dialogare sulle problematiche e farci forza sentendoci meno soli…ma non credere che sia tutto qui! Svolgiamo delle sedute in palestra come in piscina e ogni tanto ci concediamo qualche pasto sfizioso da condividere insieme; insomma, un modo per allenare il corpo e allo stesso tempo liberare la mente dai pensieri negativi. L’approccio positivo è fondamentale in ogni ambito e con ogni situazione, figurati per noi. Con orgoglio ti aggiungo anche che dall’ottobre 2018 ci è stato assegnato un ambulatorio ad hoc per la sclerosi multipla…una conquista non indifferente visti pochi e scarsi servizi che abbiamo in zona".

Gruppo Tiramisù: nato dall'esigenza di alcune persone di incontrarsi e confrontarsi

Come valuti Gualdo Tadino e l’Umbria in questo senso?

“Forse allargherei il campo, comunque la situazione anche qui non è delle migliori se non proprio pessima. Aldilà di centri specializzati al pari di punti di riferimento sempre deboli numericamente, c’è anche un vasto problema con le barriere architettoniche. Te ne accorgi purtroppo solo quando vivi il disagio o hai un parente disabile e Gualdo non è sicuramente messa bene sotto questo punto di vista".

Cosa ti aspetti dalla vita? Quali sono le paure più grandi?

“Praticamente domandine semplici, eh (e ci ride sopra, ndr)?! Più dell’aspettarmi ti dico che spero di rimanere il più a lungo possibile autosufficiente. Preferisco fingere che sia tutto ok piuttosto che dare un peso alle persone vicine a me ma è inevitabile fare i conti con la realtà. La sclerosi viene associata quasi sempre all’immagine della sedie e rotelle; quando arriverà quel giorno penso solo a mio marito che purtroppo dovrà spingerla. Ora però c’è un presente da coltivare, vivendolo fino in fondo ed occupandolo con mille progetti da portare a termine. Non ti nego che mi piacerebbe tornare a Torino dove i servizi sono migliori. Gli ascensori sono sempre presenti nelle abitazioni e i pullman, oltre che puntuali, difficilmente “dimenticano” di passare…sembrano sciocchezze, invece sono delle seccature non indifferenti se non tutto funziona come dovrebbe, in particolar modo per chi ha limiti fisici".

Che messaggio vuoi lanciare a chi come te ha la sclerosi multipla?

“Lo chiedo con il cuore, uscite dal vostro guscio e unitevi ai gruppi presenti…non siete soli, basta volerlo! Chiunque abbia iniziato a relazionarsi con altri malati, arricchendo le proprie giornate con le diverse attività proposte, ha riscontrato miglioramenti psicofisici. Sapessi quante telefonate ricevo, a qualsiasi ora, di gente che vuole informarsi del gruppo Tiramisu o più semplicemente fare domande inerenti alla malattia…e puntualmente mi chiedono di rimanere anonimi, di non far sapere a nessuno il loro stato di salute. Vi prego, non c’è nulla di cui vergognarsi! Insieme si sta meglio, non è uno slogan ma pura verità. In conclusione vorrei pure sollecitare i vari medici di base: non prendete con superficialità gli inviti agli incontri che proponiamo perché l’esperienza sul campo è quanto mai formativa ed utile in questi casi…a noi come a voi".

Testo integrativo all’articolo uscito ne “Il Nuovo Serrasanta” (numero di Aprile 2019)

Per info Gruppo Tiramisù: Facilitatore Barbara Bruno: 347-9139007

"Ti aspettiamo a braccia aperte"